Stéphane TROMPILLE

Dossiers en cours

Le cas des bébés sans bras et l’avenir du Registre des malformations en Rhône-Alpes (REMERA)

 

Suite à la révélation de la concentration anormale de malformations à la naissance  dans l'Ain par Madame Emmanuelle Amar, épidémiologiste pour le Registre des malformations en Rhône-Alpes (REMERA), j'ai décidé de prendre contact avec Madame Amar afin de déterminer une date de rendez-vous en vue d’échanger et de collecter un maximum d’informations sur les cas répétés et anormaux d’agénésie du bras révélés par la lanceuse d’alerte.

 

Dans le même temps, dès le 28 septembre, j'alertais Monsieur Laurent Wauquiez sur la nécessité de maintenir le financement de la région pour cette association.

 Le 9 octobre, j'alertais la Ministre des Solidarités et de la Santé par le biais d’une question écrite.

Suite à l’absence d’éléments de réponse de la première enquête de Santé Publique France, les Ministres ont alors décidé de relancer une nouvelle enquête avec Santé Publique France et l’Agence de sécurité sanitaire, de l’environnement et du travail (anses), optant pour une méthodologie différente pour continuer ces recherches. En joignant cette agence à l’étude à venir, la dimension environnementale sera intégrée aux recherches, élargissant la grille de réponses potentielles à cette mystérieuse problématique.

 

A l'occasion d'une question au gouvernement, le 24 octobre, j'ai pu interroger Madame la Ministre des Solidarités et de la Santé sur les modalités de cette nouvelle enquête.

Le lendemain,  le jeudi 25 octobre, dans les locaux du Remera, à Lyon, je me suis entretenu avec Madame Emmanuelle Amar.

Cette réunion a été l’occasion de faire la lumière sur cette problématique et de discuter des récentes annonces de la Ministre des Solidarités et de la Santé et du Ministre de la Transition écologique et solidaire.

 

Ce registre, qui existe depuis 1973, est aujourd'hui au bord de la fermeture.

Jusqu'à lors subventionné par l'Institut national de santé publique et par la région Auvergne-Rhône-Alpes, son financement repose aujourd'hui intégralement sur le CHU de Lyon. Ce qui implique, pour le centre hospitalier, de fermer des services en Auvergne-Rhônes-Alpes pour supporter le financement de la REMERA.

Alors que le département de l'Ain a été alerté fin 2016 par le REMERA, ni le département de l'Ain, ni la Région n'ont débloqué les fonds nécessaires.

 

Cela malgré les conséquences dramatiques que causerait la disparition de ce registre indépendant. En effet, la surveillance, la prévention, la recherche et la documentation liées aux malformations seraient grandement mise à mal.

 

 


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